Un message d’espoir : Susan Le raconte sa grossesse et sa vie avec le lupus

Malgré les risques potentiels auxquels elle pourrait être confrontée, Susan est aux anges car elle attend un enfant.

On est toujours un peu nerveuse lorsqu’on est enceinte pour la première fois. Maintenant, essayez d’imaginer ce que ressent une future mère atteinte de lupus pendant la pandémie de COVID-19. Nous avons récemment rencontré Susan Le, qui est membre du Conseil consultatif des patients atteints d’arthrite d’Arthrite-recherche Canada, et nous avons parlé de sa grossesse, de ses médicaments et des conseils qu’elle pourrait donner aux femmes enceintes atteintes de lupus.

Les femmes affectées par le lupus courent un risque plus élevé de complications au cours de leur grossesse. Susan était cependant bien préparée et elle a pu maîtriser son anxiété grâce au plan détaillé et flexible qu’elle a élaboré avec son équipe de professionnels de la santé. Elle a aussi eu avec eux une conversation honnête et continue sur les risques et les avantages des médicaments, y compris sur ceux des antipaludéens utilisés pour traiter les symptômes et les poussées de lupus.

Comment le lupus vous a-t-il affectée?

Je souffre de lupus érythémateux disséminé, également connu sous le nom de lupus. C’est une maladie auto-immune qui touche presque tous les organes du corps. Pendant des années, j’ai vécu avec des douleurs inexpliquées avant de recevoir un pré-diagnostic de lupus érythémateux disséminé. Les symptômes se sont aggravés avec le temps et ce n’est que lorsque j’ai été hospitalisée pour une pleurésie et une péricardite qu’un rhumatologue m’a finalement donné des médicaments pour réduire l’inflammation. Depuis, je suis suivie par un merveilleux rhumatologue et par un néphrologue.

Quelles ont été vos premières réflexions lorsque vous avez appris que vous étiez enceinte?

La prise en charge de mon lupus a toujours été importante. J’ai eu une conversation franche avec mon rhumatologue et mon néphrologue pour m’assurer que mes symptômes pouvaient être gérés si j’avais des poussées pendant ma grossesse. En tant que future maman, il est très important que je veille sur moi et sur mon bébé.

La prise d’antipaludéens pendant la grossesse vous inquiète-t-elle?

Mon rhumatologue m’a parlé de l’innocuité et des avantages des antipaludéens. L’idée d’arrêter de prendre mes médicaments ne m’a donc pas effleuré l’esprit. J’ai également entendu dire que les antipaludéens pouvaient réduire les risques de prééclampsie et de naissance prématurée.

En fin de compte, une conversation honnête est très utile. Immédiatement après avoir appris que j’étais enceinte, j’ai parlé avec mon rhumatologue et mon néphrologue et j’ai posé toutes mes questions. Ils se sont assurés que j’étais à l’aise avec le plan que nous avions mis sur pied.

Bien que les antipaludéens soient sans danger et qu’ils soient recommandés pour les femmes enceintes atteintes de lupus, une étude de la Dre Mary De Vera, une chercheuse à Arthrite-recherche Canada, a révélé que 30 % des femmes enceintes atteintes de lupus arrêtent de prendre leurs antipaludéens au cours du premier trimestre. L’étude recommande aux femmes enceintes atteintes de lupus de continuer à bien gérer leur maladie afin de réduire les risques de complication au cours de la grossesse.

Pouvez-vous nous parler des médicaments que vous prenez actuellement et de la manière dont

vous gérez leurs effets secondaires?

Je prends de l’hydroxychloroquine depuis le début. Je prends également des médicaments immunosuppresseurs tels que la prednisone et le tacrolimus.

L’hydroxychloroquine étant connue pour ses effets sur les yeux, je consulte un ophtalmologue tous les ans. Les deux autres médicaments sont des immunosuppresseurs qui diminuent le nombre et l’activité des globules blancs. En plus de travailler avec une équipe de médecins, j’ai un naturopathe, en qui j’ai toute confiance, qui m’aide à gérer certains des effets secondaires.

L’hydroxychloroquine et vos autres médicaments sont-ils importants dans votre vie?

Pour être honnête, je n’ai jamais arrêté de prendre de l’hydroxychloroquine pour voir quel impact cela aurait sur ma santé. J’ai parfois oublié de prendre mes médicaments les jours où j’avais le cerveau embrouillé et j’ai pu constater que cela avait des conséquences négatives, même après seulement une journée. Mon rhumatologue m’a toujours expliqué les avantages, l’innocuité et les effets secondaires de mes médicaments.

Une étude récente du Dr J. Antonio Avina-Zubieta, un chercheur principal à Arthrite-recherche Canada, confirme que l’hydroxychloroquine est un médicament qui sauve la vie des patients atteints de lupus et recommande aux patients de continuer à prendre ce médicament afin d’éviter les complications pouvant résulter de l’arrêt du traitement.

Puisque les patients atteints de lupus comptent sur l’hydroxychloroquine pour rester en santé,

étiez-vous inquiète lorsqu’on a commencé à dire que ce médicament pourrait être un traitement

potentiel pour la COVID-19?

Mes préoccupations initiales étaient les mêmes que celles qu’ont exprimées d’autres personnes souffrant de lupus, à savoir un risque de pénurie et un problème potentiel d’approvisionnement dans un avenir proche. J’apprécie le travail des scientifiques d’Arthrite-recherche Canada qui informent et soulignent l’importance d’un approvisionnement garanti en hydroxychloroquine pour les patients atteints de lupus depuis le début de la pandémie de COVID-19.

Pour finir, si vous pouviez donner un conseil aux femmes atteintes de lupus qui sont enceintes

ou qui prévoient de le devenir, quel serait-il?

Entourez-vous d’une équipe qui s’occupera de vous. Si vous pensez que c’est important, vous pouvez aussi travailler avec une naturopathe et une doula, comme je l’ai fait. J’aime avoir les deux perspectives pendant ma grossesse.

La grossesse chez une femme atteinte de lupus peut provoquer plus d’anxiété qu’une grossesse normale, car elle est considérée comme étant à haut risque. Profitez néanmoins au maximum de cette expérience. C’est ce que beaucoup de gens m’ont dit de faire et j’ai vraiment apprécié leur conseil, surtout depuis le début de la pandémie de COVID-19.

Une femme enceinte atteinte de lupus sera peut-être plus fatiguée qu’une autre, mais l’expérience est vraiment inoubliable. Votre partenaire devra vous soutenir et être toujours prêt à vous aider. N’oubliez pas de prévoir des périodes de repos, car la fatigue sera plus importante que celle d’une grossesse normale. En mettant toutes les chances de votre côté et en prenant le temps de vivre sereinement, vous faciliterez votre grossesse et vous apprécierez encore plus le petit bébé qui grandit en vous.